Analisis Beban Orang Tua dari Anak Penyandang Hemofilia di Yogyakarta

Abstract

Hemofilia adalah penyakit genetik berupa gangguan pembekuan darah yang dapat memengaruhi kualitas hidup. Perawatan seumur hidup anak dengan hemofilia membutuhkan pemahaman mendalam terhadap beban yang dialami orang tua selaku pengasuh dan pendampingnya. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui beban para orang tua pasien anak dengan hemofilia. Penelitian ini menggunakan desain kualitatif dengan pendekatan studi kasus. Penelitian dilakukan pada Juni-Oktober 2023 di tempat domisili orang tua di Yogyakarta dan RSUP Dr. Sardjito untuk wawancara narasumber tenaga kesehatan. Empat narasumber utama adalah ibu dari anak penyandang hemofilia. Triangulasi data didapatkan dari narasumber lain yaitu dua tenaga kesehatan yang sering berinteraksi dengan anak dari narasumber utama. Pengambilan data menggunakan wawancara semi terstruktur. Analisis data menggunakan metode analisis tematik. Hasil penelitian menunjukkan bahwa beban orang tua dari anak penyandang hemofilia di Yogyakarta meliputi beban ekonomi terkait biaya transport, makan, dan internet untuk anak saat perawatan di rumah sakit, beban psikis yang berkaitan dengan perasaan bersalah dan kecemasan terkait kehidupan anak, beban medis akibat kesulitan dalam penyuntikan obat karena obesitas pada anak, beban sosial yang berhubungan dengan verbal bullying dan rendahnya pengetahuan lingkungan sekitar terkait hemofilia. Selain beban yang dirasakan, orang tua juga mendapat dukungan dari berbagai pihak seperti Jaminan Kesehatan Nasional, dukungan sesama orang tua pasien hemofilia, dan pendampingan psikologis dari para tenaga kesehatan.